"Coucou, je m'appelle LENA "
J'ai 10 ans et j'habite à Jouy le Moutier (95)
Mes parents Thomas et Elise s'occupent de moi comme ma petite soeur Zoé.
Tout allait pour le mieux jusqu'à ce que l'on détecte ma maladie, le syndrôme de RETT.
Cette maladie génétique m'empêche de m'exprimer par la parole , m'empêche de manger correctement et de marcher commme une grande.
Je me bats chaque jour et je ne m'exprime qu'avec mon regard.
Mes parents ont besoin de vous, mes copines atteintes de cette maladie aussi.
Prochain évènement :
Gymnase des Merisiers à Jouy le Moutier le samedi 14 octobre 2023 - ouverture des portes 18h30 - début 20h00
"Le loto de LENA " dans
"Ma maladie, le syndrôme de RETT "
C'est quoi ?
Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central. (SNC). Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 24 mois de développement normal.
Qui est concerné?
1 fille/10 000 naissances
On détecte 50 nouveaux cas par an
Espérance de vie
La plupart des patientes atteintes du syndrome de Rett atteignent l'âge adulte (environ 60% au-delà de 37 ans).
Quel traitement ?
Il n'existe aucun traitement curatif pour le syndrome de Rett. La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie et dépend de l'évolution et de l'intensité des symptômes et vise notamment à :
- traiter les symptômes (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires et gastro-intestinaux…).,
- maintenir la mobilité articulaire (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie…),
- limiter et/ou corriger les déformations orthopédiques, la scoliose sévère (appareillage, chirurgie).
- traiter les troubles respiratoires.
- traiter les troubles de l'oralité avec un orthophoniste.
L'association " ELAN" c'est :
3
Evenements par an sur l'agglomération de Cergy-Pontoise
+ 1200
Abonnés à ma page Facebook
1
Parrain.
Noom Diawara
+ 50
Bénévoles participants activement à nos évenements
"Mon parrain de coeur "
Alors lui c'est mon parrain de coeur !
Une belle rencontre , il est originaire lui aussi de cergy-pontoise.
Un jour, il a voulu me rencontrer et maintenant il demande de mes nouvelles et vient me voir souvent.
NOOM Diawara , parrain de l'association "ELAN"
Il a joué dans "qu' est ce qu'on a fait au bon dieu ? amour sur place ou à emporter ? "
Il a le smile comme moi tout le temps !
NOOM Diawara
Faire un don !
"Pour financer Essentis "
ESSENTIS c'est le stage obligatoire pour moi.
Ce stage me permet de ralentir mon handicap.
Il me permet de progresser , d'améliorer la tonacité de ma nuque, de mon bassin et de mes jambes.
Je participe à un programme intensif personnalisé qui est hyper fatiguant.
Je dois travailler 4 heures par jour avec des professionnels (Kiné, ostéopathe).
Idéalement, je devrais y aller deux fois par an. Mais ça coûte énormement CHER !
Un stage c'est 5 000 euros sur deux semaines !
"Pour aider mes copines "
Ce syndrome je ne suis pas la seule à l'avoir.
Eh oui, mes copines l'ont aussi et elles ont aussi besoin d'aide.
C'est pourquoi, nous reversons une partie de nos dons à d'autres associations pour leur venir en aide.
